Adolescente com doença rara perde visão e busca apoio em Itanhaém, SP
Diogo, de 13 anos, enfrenta os desafios da adrenoleucodistrofia, que transformou sua vida e a de sua família em Itanhaém.

Adolescente enfrenta doença genética rara em Itanhaém
Diogo, um jovem de 13 anos, teve sua vida drasticamente alterada após ser diagnosticado com adrenoleucodistrofia (ALD), uma condição genética rara e progressiva. A doença, que afeta o cromossomo X, resultou na perda de sua visão, dificuldades de locomoção e a necessidade de alimentação por sonda, tornando-o totalmente dependente de sua mãe, Deluma Barros.
Antes do diagnóstico, Diogo era uma criança ativa e cheia de sonhos, que gostava de brincar, correr e aprender. Segundo sua mãe, ele já sabia ler e escrever e tinha grandes aspirações. No entanto, a progressão da doença tem sido desafiadora, levando a uma transformação significativa em sua vida e na rotina familiar.
A adrenoleucodistrofia não apenas compromete a visão e a fala, mas também afeta o comportamento e a capacidade de engolir, exigindo cuidados especiais. A família busca apoio e recursos para enfrentar os desafios impostos pela condição, na esperança de melhorar a qualidade de vida do adolescente.
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